La Dystonie est une maladie rare qui peut se déclarer à tout âge et se caractérise par des contractions musculaires involontaires durables entrainant des postures anormales.
20 000
personnes touchées
en france
20 ans
C’est l’âge moyen
d’apparition des symptômes
Une maladie handicapante
L’association a décidé de se rapprocher de l’Institut du Cerveau – ICM et de l’équipe du Professeur Marie Vidailhet, à La Pitié Salpétrière, qui dispose d’une structure recherche très performante et dont la proximité de Montlhéry facilite les relations. L’idée de la randonnée est née au cours d’une exposition de vieux vélos organisée par le Lions Club de Montlhéry à l’occasion de la foire aux tomates 2003 à Montlhery et de la rencontre de 2 hommes, Jean-Pierre Lentignac et René Chappez.
Si la dystonie ne se guérit pas, elle se traite ! Des progrès importants ont été faits dans la prise en charge de cette pathologie pour atténuer voire éliminer les spasmes et leurs conséquences sur la vie quotidienne des patients.
Plusieurs formes de dystonies
- Dystonie focale : Touchant qu’une seule partie du corps, c’est la plus fréquente. Elle peut toucher le cou –torticolis spasmodique), la main (crampe des écrivains), le larynx (dysphonie spasmodique) ou les paupières (Blépharospasme)
- Dystonie segmentaire : Elle touche deux parties adjacentes du corps (cou/bras ou visage/bras…)
- Dystonie généralisée : Plus rare, elle touche plusieurs parties du corps dont le tronc
Les symptômes de la Dystonie
Les contractions musculaires anormales peuvent atteindre une ou plusieurs parties du corps.
Au début de la maladie, les contractions peuvent être intermittentes et apparaître que lors des mouvements, puis les spasmes, au cours de l’évolution de la maladie, sont présents même au repos et entrainent la déformation de la partie du corps concernée.
La dystonie la plus fréquente est la dystonie cervicale qui affecte les muscles du cou.
Le diagnostic de la dystonie se fait principalement par un examen clinique d’un neurologue.
Les causes de la Dystonie
Les dystonies généralisées sont généralement d’origine génétique, . Débutant dès l’enfance, elle est due à une mutation d’un gène.
Les dystonies focales ou segmentaires peuvent avoir plusieurs origines non génétiques comme par exemple par exemple d’un manque sévère d’oxygène dans le cerveau au moment de la naissance ou suite à un AVC.
D’autres troubles neurologiques comme la sclérose en plaques peuvent également entrainer des symptômes de contractions musculaires involontaires de type dystonique.
Les traitements de la Dystonie
Les patients souffrant de dystonie focale ou segmentaire sont traités par injections locales de toxine botulique dans les muscles concernés par les contractions involontaires. La toxine botulique diminue localement la contraction musculaire et la kinésithérapie peut accentuer dans certains cas l’effet bénéfique des injections de toxine botulique.
Dans le cas de la dystonie généralisée, le traitement est basé sur des médicaments anticholinergiques. Ces molécules réduisent les spasmes en bloquant les messages envoyés par les neurones aux muscles.